“Мамі сказали - народжуйте третю дитину, бо цих двох ви можете втратити”: історія киянки, що живе з пересадженою ниркою

Надії Коломієць зараз 34 роки. Коли їй було 26, лікарі сказали, що у Наді відмовляють нирки, і жити їй лишилось рік-два максимум.

Вона добре себе почувала, ходила в гори, мала хорошу роботу - словом, життя склалося, і в страшний діагноз зовсім не вірилось. Надя взяла себе в руки, досконально вивчила все про свою хворобу, і змогла врятувати своє життя.

Корреспонденту 44.ua вона розказала про те, як в Україні живуть люди на діалізі, де шукають нирки для пересадки, і як це - відчувати всередині себе частину іншої людини.

***

Про те, що у мене можуть початися проблеми з нирками, я знала з дитинства. Коли мені було три роки, я сильно застудилася. Хвороба пройшла, але сеча була яскраво-червоного кольору. Батьки перелякалися, ми почали здавати різні аналізи, ходили по лікарях, і виявилось, що справа в нирках. Така ж ситуація була у брата. Одна лікарка сказала мамі досить жорстку річ “Народжуйте третю дитину, цих двох ви можете втратити”.

Тоді сказали, що події можуть розвиватися двома шляхами: або все життя у нас з братом буде все добре, або в 23-24 роки у нас почнуть відмовляти нирки, і врятує лише трансплантація. Це був ще Союз, і люди, у яких відмовляли нирки, жили максимум пару років, бо діаліз був поганий, розходників не було, і гроші на це не виділялись.

Ми тоді жили в Закарпатті. У батьків був вибір: все життя тягати нас по лікарнях, або намагатись жити більш-менш нормальним життям. Ми вибрали другий варіант.

Так, у нас з братом була жорстка дієта, ми їли каші і несмачний топінамбур, не можна було шоколаду, солоного та смаженого. Але ми займалися спортом - бігали зранку навіть взимку, каталися на лижах, грали в теніс, подорожували Карпатами. У мене взагалі батьки - інструктори по туризму, тож життя у нас було насичене.

Отак так собі жила і жила, закінчила університет у Києві, знайшла хорошу роботу, життя складалось чудово, і в якийсь момент я вирішила, що небезпека минула. Мій брат так само був доволі успішною людиною, він працював програмістом у великій столичній фірмі, добре заробляв, ним цікавилися Штати, і він планував туди переїхати.

Але у якийсь момент у нього почалися великі проблеми з тиском. Дійшло до того, що він почав різко втрачати зір. Пішов до лікаря, і з’ясувалося, що проблема не минула, і нирки почали зменшуватись. Тоді я теж обійшла лікарів, і дізналася, що у мене також великі проблеми зі здоров'ям.

***

На певному етапі мій імунітет чомусь став вважати клітини моїх нирок шкідливими, і, відповідно, боротися з ними. До кінця не з'ясовано, чому це трапилось у мене, але є багато людей, які втрачають нирки через банальні речі.

Наприклад, моя подруга виступала у відомому танцювальному колективі і планувала бути професійною танцюристкою, а потім ангіна, недолікований пієлонефрит, і все - нирки відмовили, про танці можна забути. Це може статися з будь-ким. У нас був Чорнобиль, ми їмо не дуже якісну їжу, в зоні ризику кожен. 

Інколи нирки відмовляють уже в літньому віці. В Україні такі люди просто тихо помирають, бо лікарі особливо не переймаються станом здоров’я 70-літніх - вважають, що вони і так довго прожили. Тоді як в інших країнах багато літніх людей ходять на діаліз, і живуть значно довше.

У віці 26 років мені давали прогнози, що я проживу рік-два максимум

Це було досить жорстоко - я нарешті влаштувала своє життя, у мене було декілька хоббі - альпінізм, йога і водний туризм. Я відчувала себе здоровою людиною.

Нирки вмирають непомітно. Проблеми можна побачити тільки на результатах біохімії, а її рідко хто проходить. Зазвичай у поліклініках усім виписують стандартні аналізи, і рідко їх роздивляються. А коли дійсно треба щось робити з нирками, часто виявляється, що вже пізно.

Коли мені сказали це лікарі, я була просто в шоці. Ясно, що ні про який туризм вже мова не йшла, хоча це було частиною мого життя, моєї особистості. 

На той момент здавалось, що діаліз - це вже все, кінець життя, ще пару років протягну і приїхали. Навіть мої батьки так вважали.

А потім ще й помер мій брат. Йому було 23 роки. У брата нирки відмовляли поступово, а він цього не помічав. Коли почав здавати аналізи, то йому довго не призначали діаліз. А потім під час процедури занесли інфекцію.

У нього була висока температура, але його виписали з лікарні і сказали - та нічого, він просто застудився. Прошов місяць, а температура все не проходила. Коли зрозуміли, що це сепсис і почали його лікувати сильними антибіотиками, виявилося, що інфекція добралася вже до серця. Врешті серце просто не витримало. 

Іноді я думаю, що він мене врятував. Завдяки йому я зрозуміла, наскільки це все серйозно.

***

Якщо коротко, то діаліз - це очищення крові. Коли відмовляють нирки, організм перестає самостійно позбавлятися шлаків, тому треба робити це штучно. Грубо кажучи, в тебе вставляють дві великі голки і пропускають всю твою кров через спеціальні фільтри. 

Вода через мембрану забирає твої шлаки, а твоя кров вертається в тебе вже очищеною. Стандартно процедура триває 4 години три рази на тиждень. Деякі люди проходять і по 5 разів на тиждень. Але оскільки в Україні проблема з місцями на діалізі, деяких людей ставлять тільки раз на тиждень. І це дуже знижує шанси прожити довго.

За кордоном людей готують до цього - з тобою працює спеціальний психолог, який пояснює, що це не кінець життя, що з цим можна жити.

Більшість людей в Україні не готують до діалізу, навпаки - лякають і відмовляють від нього, бо держава не може профінансувати цю процедуру для усіх, кому це потрібно

Я днями просиджувала на форумах, спілкувалась з людьми, шукала інформацію, і врешті дізналась дуже багато про свою хворобу. В Україні кожен сам рятується, як може. Я зустрічала таких людей на діалізі, які не знали елементарних речей, з ними ніхто не проводив розмови, нічого не пояснював. 

У Штатах ще в 70-х роках ліквідували поняття “черга на діаліз”. Там якщо тобі потрібен діаліз - тобі його роблять. У нас же держава не може оплатити цю процедуру для всіх, кому це необхідно.

Грубо кажучи, тебе відбирають: якщо ти молодий і перспективний, ти потрапляєш на діаліз. Якщо ти літня людина, то часто тобі відмовляють по різних причинах.

Зазвичай тобі говорять, що у тебе хворе серце, і діаліз ти не витримаєш. На моїх очах так загинула жінка. Я називаю це “загинула”, бо вона реально загинула від наших економічних обставин. У жінки було купа планів на життя, вона садила груші, у неї була величезна дача, вона виховала трьох дітей...

У неї почали відмовляти нирки тому, що вона працювала на хімічному підприємстві. Їй за це дали квартиру, але в результаті вона втратила нирки. Їй радили не йти на діаліз, бо типу слабке серце.

За моєю порадою, вона таки стала в чергу, але виявилася десь двохсотою. Жінці було 59 років. На моїх очах вона померла в лікарні. 

***

Через те, що у держави немає коштів, щоб забезпечити діалізом всіх, кому він необхідний, була поставлена штучна межа. Відкрито про це ніхто не скаже, але часто лікарі своїм пацієнтам неофіційно повідомляють, що щоб людина потрапила на діаліз, рівень креатиніну має бути 700. Хоча норма - 100. Тобто шлаків в твоїй крові має бути в 7 разів більше норми, і тільки тоді ти потрапиш на діаліз. У результаті багато людей просто не встигають дожити до цього рівня, або ж потрапляють з тяжкими ураженнями внутрішніх органів внаслідок інтоксикації. 

Шлаки розбивають наш організм - вони впливають на серце, на легені, на всі органи. І чим довше ти знаходишся без діаліза, тим в гіршому стані ти на нього приходиш, і тим менше ти на ньому можеш прожити. Середня витривалість на діалізі в Україні - це 10 років, хоча в світі - це десь 25, а інколи люди живуть і 30 і 40 років. 

Приватного діалізу в Україні немає. Бо вважається, що ця процедура має надаватись державою безкоштовно. Але тут велику роль грає інститут прописки (реєстрації). Знаю, що люди з провінції якимось чином умудрялись домовлятися зі столичними клініками, де є апарати діалізу. Вони платили в районі 100 долларів за процедуру. Таких процедур треба мінімум 10 на місяць, тобто якщо робити це платно, треба заплатити 1000 доларів щомісячно. 

І це ще не включає купу інших необхідних препаратів.

Діаліз часто буває неякісним. Має використовуватися чиста дистильована вода, але для цього треба постійно міняти фільтри, а їх часто забувають міняти. 

Держава забезпечує тільки процедурою діалізу. Усі шприци, пов'язки, фізрозчини, додаткові таблетки, які теж дуже дорогі, паціенти купують за власні кошти, і це виходить в копійочку - іноді до 6-7 тисяч гривень на місяць. А пенсія у діалізників в середньому 2 тисячі гривень.

У мене була високооплачувана робота, я працювала аудитором і заробляла нормально грошей, щось встигла відкласти. І я ще намагаюсь заробити різними способами - перекладаючи тексти, навчаючи людей англійською, надаючи фінансові послуги і так далі. Не знаю, як виживають ті, хто живе тільки з пенсії по інвалідності, без підтримки родичів. 

***

Можна сказати, що мені пощастило, бо я навіть не стояла в черзі на діаліз.

Після того, як мені поставили діагноз, я фактично почала прощатись з життям. Звісно, почала приймати таблетки, жорстка дієта, усе таке. Але я вирішила наостанок провести час добре - поїхала в Берлін у один релігійний табір. Можливо, я там якось перемерзла, бо коли повернулася, раптово відчула себе дуже погано. 

Це було Різдво, але мене терміново поклали в лікарню і відразу призначили діаліз. Бо зрозуміли, що я можу не дочекатись навіть завершення свят і померти за три дні.

У лікарні я познайомилася із простою жінкою з села - у неї також відмовляли нирки. Її виписали з лікарні зі словами, що у неї хороший рівень креатиніну (шлаків в крові). Вона в цьому не розбиралася. Я подивилась її картку, а креатинін там 900 - це навіть більше, ніж неофіційна "кризова" межа в 700. Я кажу: «Вас що, не ставлять на діаліз?». Вона відповідає: «Я не хочу діалізу, навіщо він мені, у мене діти, село, велике господарство, багато справ, я їду додому, мені сказали, що у мене все добре».

І жінка поїхала додому, а я підозрюю, що менше ніж через місяць її не стало. Напевно у неї просто не було грошей, щоб лікуватись. 

***

Загалом я була на діалізі 4 роки.

Я намагалася жити активним життям. Справа в тому, що ти можеш інколи пропустити одну процедуру без будь-якої шкоди для організму. Таким чином я мала в запасі 5 днів на подорож. А тоді Wizzair робив шалені знижки - наприклад, за 245 гривень можна було полетіти у Грузію.

Я летіла в Грузію, поверталась назад, і прямо з аеропорта їхала на діаліз. В лікарні про це не знали, бо лікарі були б в шоці.

Ми навіть ходили в походи Карпатами. Я несла легкий рюкзачок на 3-4 кілограма, а все інше ніс на собі мій хлопець. Ще я брала з собою в похід маму, яка постійно контролювала мій стан. Ми несли, окрім найнеобхіднішого в дорозі, ще й апарат для вимірювання тиску, купу таблеток.

Розумієш, я не хотіла жити, як хвора, я жила сьогоднішнім днем. Бо бувало, що, наприклад, фільтр не змінили, і тобі на діалізі поступає в кров хлорка з начебто "відфільтрованої води для процедури". Ти не знаєш, закуплять нові фільтри, чи будут необхідні діалізатори, голки. Словом, все могло закінчитись в будь-який момент, хотілось побільше встигнути. 

Ми навіть умудрялись їздити автостопом, бо з грошами було не дуже. Це, звичайно, ризиковано, але це була єдина можливість подорожувати.

***

Пересадка гарна тим, що ти живеш майже здоровим життям і набагато менше коштів витрачаєш на медикаменти. Але це все-таки операція. Є ризики в декілька відсотків, що щось піде не так - або хірург не з тієї ноги встав, або нирка може не підійти.

В Україні зробити пересадку було нереально. Родичі у мене не підходили, бо у батька діабет, а у матері інша група крові. А єдине місце, де робили трупні пересадки в Україні - це було Запоріжжя. Люди ставали в черги, але цих пересадок робили 3-5 на рік. Я довго вивчала цю тему і зрозуміла, що єдиний вихід - це Білорусь.

Коли я стояла в черзі у Білорусі, то їздила туди кожні три місяці здавати аналізи на "типування" (для визначення потенційної сумісності з донорською ниркою). Недостатньо один раз стати в базу, треба постійно оновлювати свої показники, бо набір антитіл в крові постійно змінюється. В ідеалі повинно співпасти 7 показників. У Білорусі нирку пересаджують, коли співпало хоча б два показники, окрім групи крові.

Щоб система пересадки трупних органів працювала, в черзі має бути тисячі людей. Бо якщо з’являється донор, то шанс, що його нирка комусь підійде, дуже невеликий. А ще й самі реципіенти (отримувачі донорських органів) мають бути готовими до трансплантації - якщо у тебе якась інфекція, болить зуб, чи захворів, то тобі нирку вже не пересадять, бо існує дуже великий ризик, що ти не переживеш операцію, або будуть серйозні ускладнення. Щоб підготуватись до пересадки, ти маєш вилікувати все інше.

Коли я ставала в чергу, нирка коштувала 35 тисяч доларів. Тоді це була більш-менш підйомна сума. Але за 4 роки, поки я стояла в черзі, ціна доросла до 60 тисяч доларів.

Я вже фактично втратила надію, бо таку суму я ще з натяжкою якось могла зібрати - заощадження, друзі, батьки, на роботі допомогли… Але якби ціна росла і далі, а нирка не знаходилась, то я могла вже не потягнути такої вартості.

***

У той день ми якраз тільки повернулися з походу по Карпатах. Мені раптом дзвонять і кажуть: "Є нирка, приїжджайте".

Насправді мені було дуже страшно.

Навіть якщо нирка не приживеться, гроші тобі не повернуть. Тобто був лише один-єдиний шанс, другий раз ми би таку суму не назбирали.

По-друге, завжди є вірогідність смерті під час пересадки. Це десь 6% - тобто з сотні людей, яким роблять пересадку, 6 помруть. Я це знала, і це сиділо у мене в голові.

Чим довше ти на діалізі, тим менше шансів, що при пересадці все піде нормально.

У мене було всього півгодини на прийняття рішення. Я подзвонила своєму тренеру з йоги, і запитую “Що робити?”. А він каже: “Ти ж все життя хотіла подорожувати. На твоєму місці я би погодився”. Мої батьки були за, але вони не знали всіх ризиків - я берегла їхні нерви і не розповідала про все.

Я вирішила погодитись, але з Києва до Мінська треба було приїхати терміново - ти маєш прибути до клініки протягом 10-12 годин, чим швидше, тим краще.

Літак із Києва у Мінськ літає тільки раз на день. Ми домовлялися з другом, що якщо це трапиться, він довезе мене на машині, але у нього якраз машина зламалась. Я починаю шукати квиток на потяг, і розумію, що потяг відправляється вже скоро. На щастя, квитки ще були. 

***

Пересаджувати дві нирки одній людині - це розкіш. Тому зазвичай від одного донора пересаджують одну нирку тобі, а другу - комусь іншому.

Людина може жити на одній нирці, навіть пересадженій, як я зараз. Точніше, у мене їх навіть три - дві мої не видаляли, але вони фактично не працюють.

Найкраще нирку пересажувати протягом 8 годин після вилучення її у донора. Мені пересадили через 17 годин, хоча в клініці я була через 10 годин після дзвінка.

Пересадку роблять під наркозом, операція триває 7 годин.

Пам’ятаю, я думала - можливо, це мої останні 5 хвилин, і я намагалась заговорити лікаря, щоб протягнути трохи подовше, щоб якось встигнути побільше пожити, якось усвідомити все, що відбувається, відчути це

Про те, хто був донором, зазвичай не говорять. Але моїй мамі було дуже цікаво, бо це шалена сума грошей, і завжди хочеться знати, який прогноз. Врешті мама випитала у лікарів, що це була жінка років 55, яка загинула від інсульту.

Знаю історії, коли у людей з пересадженими органами якісь дивні сни, або у них раптом змінюються смаки. У мене нічого такого немає. Нічого езотеричного.

***

Коли я прийшла до тями, не відчувала ні болю, ні глюків після наркозу.

На 12-й день після пересадки мене відправили додому. Їхала в потязі в марлевій масці і від мене всі жахались. Хоча насправді я вдягнула маску не тому, що можу когось заразити, а тому, що боялась заразитись сама. На той момент будь-яка інфекція була для мене смертельною, бо імунітет був дуже слабкий. Таких людей небезпечно перевозити взагалі.

Перший місяць я їздила тільки в таксі, старалась мінімізувати контакти з зовнішнім світом. 

Після пересадки мені треба було пити імуносупресію - це такий препарат, який переконує організм не відторгати новий орган. Мені пощастило, бо я киянка і прописана в Києві, тому імуносупресію я зараз отримую від держави. Наскільки я знаю, в інших регіонах з цим препаратом велика проблема. 

Всі аналізи я роблю за власні кошти, це 1000 гривень в місяць. Ліки теж докуповую. Особливе харчування - це теж кошти. Держава мало чим забезпечує таких, як ми. 

В Україні живуть десь 500-600 людей з пересадженими нирками. Загалом у нас рівень діалізників один з найнижчих в світі - не тому, що у нас така здорова країна, а тому, що купа людей просто не доживають до діалізу

Зараз імуносупресію не видають вже декілька місяців. Слава богу, у мене є запаси.

Її тепер треба вживати все життя, але доза поступово зменшується. Ще недавно імуносупресія була недосконалою, і будь-яка застуда могла стати летальною. Врешті люди з пересадженими органами сиділи вдома у масках і нікуди не виходили. То тепер ліки стали значно кращі. Я живу звичайним життям, і якщо у мене буває легка простуда, я навіть не приймаю антибіотики, а лікуюся "бабусиними" методами.

***

Основні донори органів - це люди, які помирають від інсульту.

В Білорусі презумпція згоди - тобто якщо за життя не написав, що не згоден бути донором органів, то після смерті можеш стати донором, якщо твої органи будуть в хорошому стані. У нас в країні очікується, що діятиме презумпція незгоди.

Більш того, за чинним законодавством, навіть якщо ти при житті погодився бути донором, а після твоєї смерті родичі висловились проти, то їхня думка буде вирішальною

Проте навіть не це головна проблема. Справа в тому, що для пересадки потрібно вчасно констатувати смерть мозку донора. Повинні бути хороші реанімації з якісним обладнанням. У нас нічого цього немає, і жоден лікар не візьме на себе відповідальність самостійно констатувати смерть. Бо якщо він помилився, то він кримінально підсудний.

Також потрібні вертольоти, які привезуть цей орган. Бо наприклад для серця його “термін придатності” становить 6 годин - після цього орган можна викидати. Для нирки це максимум до 40 годин, але мені пересадили через 17 годин, і я вже відчуваю купу проблем.

В Україні немає навіть повної бази пацієнтів, які претендують на пересадку. У нас паціенти просто не вірять, що це можливо, і тому не подають заявку на запис до бази. 

Чи погодилась би я бути донором після смерті? Однозначно. Мої батьки теж однозначно погодились би.

***

За минулий рік я в подорожах провела 3 місяці. Я знаходжу методи, як можна їздити за мінімум коштів - різні волонтерські програми, дешеві хостели. Коли я подорожую, то завжди роблю аналізи до, і після. Як не дивно, після аналізи зазвичай краще, ніж до.

Але мені не можна носити важкі рюкзаки - максимум, що я можу нести - це 5-6 кілограм. Наприклад, коли я подорожувала до Туреччини, то обрізала навіть ручку від зубної щітки, бо економила кожен грам. Це те, що мене зараз відрізняє від звичайних людей.

Вже після пересадки я навіть пройшла частину шляху Святого Якова в Іспанії - за 12 днів подолала пішки 300 кілометрів. За один з днів пройшла 42 кілометри.

Це вийшло випадково - просто в альбергах (притулках для пілігрімів), що траплялись мені на шляху, не було місця. Тому доводилося йти до наступного, а потім ще до наступного... Альберги - це бюджетна ночівля, ніч там коштує 5-10 євро, а в готелях 40-50 євро - в них місця були. Я вирішила, що буду йти, поки є сили. Відклала собі трошки грошей на готель і вирішила, що якщо вже не зможу йти, то буду платити за кімнату в готелі. Так і пройшла 42 кілометри.

Загалом я відвідала 27 країн, з них 20 - вже будучи на діалізі та з пересадженою ниркою

Мені не можна бігати, бо це струс для нирки. У мене бувають дні, коли я можу лежати цілий день. Але, в принципі, я живу як звичайна людина, окрім того, що я постійно п’ю ліки і мушу часто робити аналізи - перевіряти свій стан. На діалізі 4 роки у мене була хронічна депресія, безнадія. А з пересадкою ти живеш, як і всі. Це дуже круто. 

***

Конкретного терміну придатності у пересадженої нирки немає. Зазвичай це 10-15 років, хоча буває і більше. Що буде зі мною далі? Не знаю. Сподіваюся, що на той час наша держава зміниться, і такі, як я, зможуть жити до глибокої старості, як це відбувається в інших країнах. 

Записала Тетяна Гонченко, фото Марії Хвост